Tips para el abordaje de alteraciones de conducta en personas que viven con demencia o trastorno neurocognitivo mayor.

INTRODUCCIÓN

Nuestro cerebro tiene muchas funciones, dentro de ellas están aquellas que nos permiten comprender e interactuar con nosotros mismos y nuestro entorno físico (lugares, objetos que nos rodean) y social (personas y actitudes). Algunas de esas funciones cognitivas del cerebro son el poder almacenar información (memoria), comprender y generar palabras habladas o escritas (lenguaje), poder concentrarnos en un estímulo (atención), organizar nuestras tareas del día y controlar nuestro comportamiento (funciones ejecutivas).

¿ Qué es la demencia o Trastorno neurocognitivo mayor? 

Cuando una condición de salud adquirida, es decir que no estaba presente previamente, ocasiona una alteración o falla en alguna de las funciones cognitivas del cerebro recién mencionadas (ej. memoria, lenguaje, atención, funciones ejecutivas) tan importante que dificulta o impide la ejecución independiente, correcta, o segura de alguna o algunas de las actividades que han sido habituales a lo largo de nuestra vida y se conocen como actividades de la vida diaria*,  y lo anterior no se debe a alguna causa potencialmente reversible, se denomina Trastorno Neurocognitivo Mayor o Demencia. 

*( Las actividades de la vida diaria, van desde las más complejas o avanzadas como trabajar, viajar o tener pasatiempos, pasando por aquellas instrumentales o que permiten nuestra subsistencia en comunidad como utilizar transporte, conducir vehículos, realizar tareas domésticas como cocinar, realizar compras, manejar medicamentos o dinero entre otras, y aquellas más básicas que se relacionan con el propio autocuidado como bañarse, vestirse, caminar, subir o bajar escaleras,arreglarse, ir al wc, etc).

La demencia, o Trastorno Neurocognitivo Mayor,  es una condición que afecta a millones de personas en todo el mundo y  frecuentemente se acompaña de cambios en la conducta y el pensamiento que muchas veces constituyen el principal desafío para las familias, profesionales y técnicos que acompañan o cuidan a una persona con demencia. Dentro de estas situaciones se encuentran manifestaciones como ideas delirantes ( ideas que son falsas), alucinaciones ( ver o escuchar cosas que no suceden), agresividad, irritabilidad, apatía y trastornos del sueño, entre otros. 

En Opcionmayor somos especialistas en datos, y queremos darte a conocer algunos tips relevantes para el abordaje y comprensión de estos síntomas, donde las estrategias psicosociales o no farmacológicas, son claves, ya que se ha visto que  si bien los fármacos pueden ser necesarios en algunos casos puntuales, estos son de utilidad solo en forma excepcional, por periodos acotados de tiempo y cuando la persona no responde a las medidas no farmacológicas que abordaremos en este artículo y además existe riesgo para integridad de la persona y/o el entorno, esto ya que su utilidad es relativa y a la vez existen riesgos asociados a su uso.

¿ De qué se trata esta nota? 

En esta nota comentaremos el modelo de necesidades insatisfechas y el enfoque DICE, así como también mencionaremos sobre las fases de preparación al cambio que enfrentan los familiares al asumir su papel en el cuidado de personas con demencia.  Para finalizar entregamos información  acerca del proceso emocional o duelo que pasan algunos familiares de personas que viven con Demencia.

Si te interesa este tema te invitamos a revisar nuestra sección, recursos de interés donde encontrarás referencias de videos  que pueden ser de utilidad para familiares de personas que viven con demencia así como también para profesionales y técnicos que trabajan con ellos. 

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Modelo de necesidades insatisfechas

El Modelo de necesidades insatisfechas considera que muchos comportamientos desafiantes surgen de necesidades  no satisfechas en la persona con demencia y de las dificultades que presenta la persona para identificarlas, resolverlas o comunicarlas. Algunos ejemplos de estas necesidades pueden ser: 

a)Físicas:  hambre, sed, dolor, frío, calor, sueño, cansancio,etc.
b)Emocionales: necesidad de afecto, seguridad y/o conexión emocional,
aburrimiento, sensación de falta de control entre otras.
c) Del ambiente físico: ruido, multitudes, desorden, temperaturas extremas.
d)Del ambiente social: nuevos cuidadores, estrategias de comunicación inadecuadas, ansiedad o cansancio de parte del entorno.

Tener presente estas necesidades y como ellas interactuan entre sí y con las características tanto biográficas como actuales de la persona resulta fundamental para disminuir, comprender y/o atenuar  la aparición de síntomas psícológicos y conductuales en personas que viven con demencia. 

Enfoque DICE

El Enfoque DICE, cuyas iniciales se relacionan con las palabras: Descripción, Investigación, Creación y Evaluación,  es una herramienta estructurada que ayuda a los cuidadores y profesionales a comprender y abordar los problemas de conducta o pensamiento en personas con demencia. 

Cada etapa es fundamental para facilitar una intervención efectiva y corresponde a seguir los siguientes pasos ante la presencia de una alteración de conducta o el pensamiento en una persona con demencia  que genera disconfort a ella o a su entorno: 

1. Describir: Observe y documente detalladamente la situación. Sea lo más preciso posible en la descripción, mencionando qué sucede, cuándo, en qué consiste, qué estaba pasando antes, durante  y despúes. Tratando de “ rebobinar la película” para identificar  potenciales  patrones y/o desencadenantes.

2. Investigar: Evalúe que factores pueden haber gatillado la situación. Identifique si hay factores de la persona ( ejemplo: frío, calor, dolor, aburrimiento, cansancio, etc), del ambiente físico (ejemplo: ruido, desorden, multitud, altas o bajas temperaturas) o social ( comunicación inadecuada por parte del entorno, cuidador cansado o estresado, cambio de cuidador, etc) que pueden haber incidido en la aparición y/o desarrollo de los síntomas. 

3. Crear: Plantee una solución a medida de los potenciales gatillantes, tanto para prevenir la futura aparición del síntoma y/o para modular este. Puede corresponder a cambios en la rutinas, en el ambiente, simplificar tareas, etc.

4. Evaluar: Realice seguimiento de la efectividad de las intervenciones para determinar si se están logrando los resultados deseados, mantengalas en el tiempo y/o realice ajustes sucesivos. 

Este enfoque es iterativo, ello quiere decir que una vez que lo intento y evalúo, puedo volver a aplicar en nuevas situaciones obteniendo con el tiempo mayor confianza y resolutividad para comprender y abordar estas situaciones. 

Fases de preparación al cambio en Cuidadores de personas con Demencia: “Readiness”

Como hemos visto, la experiencia del vivir con demencia se relaciona intimamente con el entorno de cuidado de la persona y por ello la familia y cuidadores así como las medidas y/o actitudes que estos implementen o presente son esenciales. Ahora bien ello implica muchas veces tener que reconocer la presencia de un problema o desafío y la necesidad de realizar ajustes o cambios en la conducta propia, situación que en la vida en general no es fácil. Es en este contexto que  los cuidadores familiares de personas con demencia suelen pasar por diversas fases de cambio, que reflejan su disposición a adoptar nuevos enfoques y estrategias en la interacción y/o cuidado de la persona con demencia. Estas fases pueden estar influenciadas por su comprensión de la demencia, sus habilidades y recursos con los que cuenten (emocionales, sociales, económicos, etc). Las principales fases son:

1. Precontemplación:

   • En esta fase, los cuidadores o familiares pueden no ser conscientes de la naturaleza de los problemas de conducta o no ver la necesidad de un cambio. Pueden sentirse abrumados y evitar abordar las dificultades. Generalmente atribuyen los cambios en la memoria o la cognición a la vejez, o perciben que la persona con Demencia tiene más capacidad que la que realmente tiene.

2. Contemplación:

   • Los cuidadores comienzan a reconocer que hay un problema y consideran la posibilidad de cambios. Aunque pueden tener dudas y sentirse inseguros, están abiertos a la idea de la intervención.

3. Preparación:

   • En esta fase, los cuidadores deciden hacer un cambio. Pueden comenzar a buscar información sobre técnicas de cuidado, cursos o grupos de apoyo. Están motivados para aprender y aplicar nuevas estrategias.

4. Acción:

   • Los cuidadores comienzan a implementar estrategias nuevas y efectivas en el cuidado. Esto puede incluir la adopción de enfoques como el Modelo DICE y la atención a las necesidades insatisfechas.

5. Mantenimiento:

   • Esta fase implica mantener los cambios realizados y consolidar las nuevas estrategias en la rutina diaria. Los cuidadores se sienten más seguros en sus habilidades y pueden compartir sus experiencias con otros.

6. Recaída:

   • Algunos cuidadores pueden enfrentar retrocesos en su progreso debido a diversas circunstancias, como estrés, falta de apoyo o cambios en la condición del paciente. Es crucial que reciban apoyo para volver a las fases anteriores y retomar el camino hacia el cambio.

Cabe destacar que este proceso se puede dar en distintos momentos de la trayectoria del convivir con demencia y que ante una situación determinada podemos encontrarnos en etapa de acción pero quizás en otra en contemplación. 

Duelo Ambiguo o duelo blanco en Demencia

El duelo ambiguo o blanco es un concepto que describe la experiencia de la pérdida en situaciones donde sin existir un fallecimiento, se siente una pérdida significativa de atributos de la persona o de la relación con esta. Este tipo de duelo es especialmente relevante en el contexto de la demencia, donde los cuidadores y familiares experimentan vivencias en relación a los  cambios  en aspectos propios de  persona tal como la que conocían a medida que la condición avanza.

Características del Duelo Ambiguo en Demencia

1. Cambios en la  Identidad:

   • A medida que la demencia progresa, las personas pueden perder habilidades cognitivas y de comunicación, con ello a menudo los familiares y cuidadores experimentan una sensación de pérdida de la persona que conocían, lo que se traduce en un duelo por la identidad que se disuelve.

2. Confusión Emocional:

   • El duelo ambiguo puede causar conflicto emocional, ya que los cuidadores pueden sentir la necesidad de cuidar a la persona que aún está presente, mientras que también enfrentan la sensación de pérdida por la persona que solía ser. Esto puede generar emociones como tristeza, ambivalencia, enojo y frustración.

3. Dificultad para Procesar el Duelo:

   • La naturaleza difusa de la pérdida  en la demencia puede dificultar que los cuidadores y familiares reconozcan y procesen su dolor, ya que no hay un evento único o categórico que marque el cambio de la relación.

4. Sentimientos de Aislamiento:

   • Los cuidadores y/o familiares  a menudo pueden sentirse solos en su dolor, y sentir que otros pueden no comprender la naturaleza del duelo ambiguo. Esto puede llevar a la sensación de estar atrapados en el cuidado, sin el espacio para reconocer y explorar su duelo.

Implicancias para Cuidadores y Familiares

El duelo ambiguo puede tener efectos significativos en la salud mental y emocional de aquellos que cuidan a personas con demencia. La combinación de estrés asociado al cuidado y la experiencia de una pérdida emocional puede contribuir a problemas como:

• Estrés y Agotamiento: La carga emocional y física del cuidado puede provocar agotamiento, ansiedad y depresión.

• Dificultades en las Relaciones: A veces, los familiares pueden experimentar tensiones en sus relaciones debido a la carga del cuidado, lo que añade una capa de complejidad emocional.

• Impacto en la Toma de Decisiones: La confusión emocional puede dificultar la toma de decisiones en relación con el cuidado y compromiso con la atención médica.

Estrategias para sobrellevar el Duelo Ambiguo

1. Reconocimiento y Validación:

   • Es fundamental que tanto los cuidadores y familiares así como quienes trabajan con ellos reconozcan y validen sus sentimientos. Comprender que el duelo ambiguo es una experiencia normal puede brindar un sentido de alivio.

2. Búsqueda de Apoyo:

   • Unirse a grupos de apoyo con profesionales y/u otros cuidadores o familiares para compartir experiencias puede ayudar en la búsqueda de comprensión y empatía. Esto también proporciona un espacio seguro para expresar emociones.

3. Práctica del Autocuidado:

   • Es crucial tomar tiempo para cuidar de sí mismos. Practicar técnicas de relajación, hacer ejercicio y crear momentos de ocio puede ayudar a aliviar el estrés.

4. Terapia y Asesoramiento:

   • La terapia puede ser un recurso útil para procesar la experiencia de pérdidas y el complejo dolor emocional que acompaña al duelo ambiguo. 

5. Creación de Momentos Positivos:

   • Intentar enfocarse en los momentos positivos y significativos con la persona a medida que se presentan puede ayudar a fortalecer los lazos y crear recuerdos que son valiosos, incluso en medio del duelo.

Esta nota fue preparada por Psicóloga María José Gálvez y Geriatra Marilú Budinich Villouta, cofundadoras de opcionmayor®. 

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Referencias: 

-Kales HC, Gitlin LN, Lyketsos CG; Detroit Expert Panel on Assessment and Management of Neuropsychiatric Symptoms of Dementia. Management of neuropsychiatric symptoms of dementia in clinical settings: recommendations from a multidisciplinary expert panel. J Am Geriatr Soc. 2014 Apr;62(4):762-9. doi: 10.1111/jgs.12730.

-Budinich M, Aravena JM, Gajardo J, Fuentes P. Demencias: uina mirada biopsicosocial. Santiago, 2019. Disponible en www.demencias.cl